viernes, 13 de mayo de 2011

Yo tambien tengo fibromialgia

La fibromialgia es una enfermedad reumática crónica también conocida como enfermedad invisible: no puede detectarse mediante ninguna radiografía o análisis. Los pacientes que la sufren no presentan ninguna alteración visible, a pesar de los muchos síntomas que padecen: dolor crónico en distintas partes del cuerpo que lleva a la inmovilidad, contracturas musculares en las extremidades, espalda, cuello, cervicales, debilidad ósea (a menudo padecen hernias discales y problemas reumáticos) cansancio generalizado, alteraciones del sueño, insomnio, síndrome de colon irritable, vértigos, sensación de hormigueo en las extremidades, dificultades en la memoria y concentración; la única prueba diagnostica objetiva de la fibromialgia pasa por la presión de 18 puntos en el cuerpo que resultan anormalmente dolorosos al ser apretados.
Síntomas
Además del dolor y agotamiento, hay una cantidad de síntomas relacionados con la fibromialgia:
Anquilosamiento
Incremento de dolores de cabeza y cara
Trastornos del sueño
Trastornos cognitivos (variedad de síntomas que cambian cada día)
Malestar abdominal
Problemas genitourinarios
Parestesia (entumecimiento y hormigueo en manos y pies)
Puntos miofasciales hipersensibles
Síntomas de dolor en tórax
Desequilibrio
Síndrome de las piernas inquietas
Síntomas alérgicos
Problemas de piel
Depresión y ansiedad.
Porque aparece
Si bien los síntomas de algunas enfermedades auto inmunes como la fatiga crónica y la fibromialgia , se enmascaran como un virus o enfermedad del mismo sistema inmunitario, la causa de su origen más probable es un problema de metabolismo deficiente del hígado.
 

36 comentarios:

PAKY dijo...

¡Vaya! no sabía nada, conozco a otra estupenda miniaturista que también la padece y la verdad es que se trata de un trastorno bastante severo debido al cansancio y a los dolores que provoca. Ni yo que soy profe lo hubiese explicado mejor... te mando un besazo muy grande Victoria y feliz fin de semana

Pedrete dijo...

¿Y ahora que te digo yo, chiquita mia? ¿Donde encuentro una palabra de alivio a tus dolores? ¿Como puedo ayudarte a mitigar tus fatigas?... ¡¡¡Un besote enorme y todo mi apoyo!!! Te quiero una jartá!!!

anisnofla dijo...

Pues si que es una lata esa enfermedad. Yo conozco a una chica que siempre está pachuchilla.
Besitos, paisanuca

Marta dijo...

Hola Victoria, yo conozco esta enfermedad por referencia, una amiga la padece desde hace unos años y la verdad que hay momentos que lo pasa mal ya que son demasiados los síntomas que tiene. Ella escribe mucho en su Facebook sobre el tema y se que hay muchas asociaciones dedicadas a investigar esta enfermedad. Desearía que se encontrase un remedio para. Un Beso y feliz fin de semana ¡¡¡¡

Mimi dijo...

Yo tambien la padezco, hace años me la diagnosticaron si bien, según el reumatólogo, los síntomas me aparecieron en mi adolescencia. He sufrido mucho por no saber lo que me pasaba,por no saber explicarselo a los que me rodeaban, ¿cómo puedes estar mal con lo joven que eres?me decían, y he perdido relaciones sentimentales y amigos/as que veían en mi a una "quejica mimosa que quería ser el centro de atención". Espero que aquellas personas que la padecen les sea diagnosticada en su momento para que sepan realmente lo que les pasa y por qué les pasa, y así explicarselo a las personas queridas y al menos estar respaldadas por un diagnóstico médico. Esto no es un cuento, solo las personas que lo sufren entienden lo que es. Ánimo para seguir adelante y buscar una ilusión para mantenernos activas y sentirnos bien. La mía es la muñequería, es la ilusión que me mueve. Un beso, Mimi.

MISMINISYOTRASCOSAS dijo...

Es muy fuerte lo que cuentas. Es dificil, para quien no padece ningún transtorno,ponerse en el lugar de alguien que lo sufre. Tengo personas a mi alrededor que no padecen ésta enfermedad pero sufren de otras que con muchos síntomas en común. Es muy duro tener algo así desde muy joven y también es duro para la familia ver a diario el sufrimiento de las personas que quieren y la impotencia de no poder hacer nada para,al menos,que sea menor el mal.
Sólo puedo decirte que me gustaría que existiera algún remedio para ti y otras personas que sufren.
Un fuerte abrazo.

Isabel (morgana135) dijo...

Bueno victoria, que decirte que no sepas ya, yo tambien la tengo hace ya 5 años y me ha quitado media vida esta enfermedad, siempre he sido muy nerviosa y de hacer 50 cosas a la vez y eso se me acabo, hay dias que lo tiraria todo por la ventana, lo peor de esta enfermedad es que como dices es invisible para los demas y eso me ha hecho perder tambien mucha gente de mi alrededor que no lo entienden, decirte que solo podemos luchar o intentarlo, que hay que ser muy positiva aunque no lo seas y cambiar el ritmo de tu vida muchisimo, pero siempre para adelante, mi trabajo es duro y la enfermedad no ayuda pero como digo hay que luchar, espero que luches todo lo que puedas hasta que algun dia alguien nos den un poco de alivio aunque solo sea contra el dolor que sentimos en el cuerpo, animos, yo me centro mucho en este hobby de las miniaturas que me llena de alegria y buenos ratos, un besazo enorme.

victoria dijo...

Mi querida niña.el dia 31 de este mes me harán las pruebas,entonces te contestaré´´
De momento darte lñas gracias por esta grán entrada y que
siempre me tendrás a tu ladito aunque sea para charlas y que se te olvide por un ratico esos dolores
Te quiero Victoria

Mary dijo...

Pues no sé qué decirte,Victoria. Solo que lo siento muchisimo. Conocí a una mujer con ese mismo problema en un viaje y pude ver lo que era esa enfermedad.Cuando conozco algo así de personas a las que aprecio, me siento impotente porque me gustaría poder hacer algo, al menos, para paliar esos dolores que sentís quienes teneis esa dolencia.Supongo que hay que resignarse con lo que nos toca y llevarlo como se pueda.Lo que no entiendo es que haya personas que no sean capaces de entender algo así y den la espalda.Mucho ánimo para tí y estas otras amigas en tu mismo caso.
Un besazo y, si te sirve de algo, por aquí estamos.

Pepi dijo...

como quisiera ayudarte, de nada sirven las palabras de aliento, cuando el dolor es insoportable, solo puedo decirte, que hay que llevarlo lo mejor posible,y que ojala algun día diesen con el remedio a tantas enfermedades que hacen, que esta vida para muchos sea tan dificil de llevar, animos a ti y a todas las personas que la padecen, un besote enorme.

Eva dijo...

Es difícil encontrar unas palabras de animo sobre todo cuando se desconoce esta enfermedad en concreto, pero deseo de verdad que el cambio que pueda suponer en tu vida esta enfermedad sea positivo (aunque te parezca increible) y puedas descubrir una nueva forma de ver la vida y disfrutarla de tal forma que los momentos más felices e intensos eclipsen a los más difíciles. Un abrazo, Eva

Reyes "El telar de mi abuela". dijo...

Sólo puedo darte ánimos. Cuídate mucho guapa.

Estefanía dijo...

Sin palabras....no sabía tu situación, conozco la enfermedad y sé lo mal que se lleva.Espero que por lo menos tengas más días buenos que malos.Un besazo preciosa!

Carmen dijo...

por lo que tengo entendido, lo peor de esta enfermedad es la incomprensión que padecen las personas que la sufren, ya que no se diagnostica de forma rápida... espero que éste no sea tu caso... y que las personas que esten a tu lado te ayuden a llevarlo de la mejor manera posible.

un besito muy gordo y muchos ánimos.

carmen

Susan dijo...

I too have Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome. The 'invisible' disabilities are so hard for people to understand.
Miniatures are the best medicine because they don't need great strength and the spirit is uplifted in creating the small joys!

MARIA DEL CARMEN dijo...

Querida Victoria aqui estoy subida a tu mismo tren.
Es duro...muy duro, especialmente cuando se es una persona super activa que te "comias el mundo" y ves como de pronto empiezas a tener unas limitaciones en tu vida cotidiana, llegando a tener días de inactividad completa , y cuando no...empastillada hasta las cejas.
Reconozco que me negaba a aceptar y asimilar esta "no enfermedad" (como yo la llamo) y era una lucha en contra corriente ,y esa contínua lucha , aún me ha perjudicado más. He recorrido "lo habido y por haber" sin resultados satisfactorios y con ganas de tirar la toalla muchas veces.Pero gracias a Dios yo si tengo el apoyo y la comprensión de mis seres queridos y ellos me dan fuerza y esperanza. Si el resto no lo creen o no lo comprenden...hallá ellos . El que tiene un poco de "sesera" debe saber que una persona no puede estar fingiendo durante años fuertes dolores de diferentes índoles (6 años en mi caso).
Ahora lo que necesitamos es que investiguen más!!!!
Bueno guapa, menuda parrafada! Gracias por tu atención.
seguiremos en contacto
Un gran cariño y besotes!!

Nuestras meriendas y manualidades dijo...

Victoria yo también tengo fibromialgia.Yo también me comía el mundo y ahora me comè la enfermedad a mi
Muchos besos Mayte












M

Marta dijo...

Victoria, ¡que te digo que ya no sepas! En estos momentos estoy pasando por todas esas pruebas hasta que me digan que sale, espero no tenerla pero todo apunta a que sí, ya estoy hecha a la idea pero me va a costar mucho el cansancio y no poder hacer todo lo que quiero.
Besitos guapa y cuenta conmigo para lo que necesites

Flor dijo...

Huuy ...Victoria entre a saludarte... y primero no me gusta saber que padezcas esto... Y también me asusta saber que coincido con algunos síntomas...
Un beso
Flor

Ana,Elena.... Elena, Ana dijo...

Querida Victoria, que difícil es sobrellevar esta enfermedad, la cual comparto contigo desde hace 5 años. La fibromialgia y yo nos hemos llevado relativamente bien porque no me he dejado llevar por ella. A ella la llevo yo, pero este año me diagnosticaron una enfermedad reumática llamada sarcoidosis que ha cambiado radicalmente todo. Asociada a la fibro hay días que me incapacita. Me solidarizo contigo y con todas las compañeras que la tienen. Para cualquier cosa mi e-mail es: sinperderpuntada@gmail.com.
No podrá con nosotras.
Un abrazo

Carmen dijo...

Muchísimo ánimo Victoria!!!
Te deseo, de verdad, que puedas encontrar la forma de llevar tu enfermedad de la mejor manera posible, y sobre todo que no te dejes vencer por ella.
Lucha, y mira siempre la parte positiva de la vida.
Espero que pronto se encuentre un remedio para, por lo menos, paliar un poco esos dolores.
Un abrazo muy fuerte

Artisluna dijo...

Hola tesoro, adelante que tú puedes y vales mucho, y además aunque no lo creas eres una persona muy fuerte, positiva y muy perserverante, le echas un buen pulso a la enfermedad y la mantienes a raya en la medida de tus posibilidades, y además cuentas con dos angelitos que te alegran la vida diariamente y un marido que te mima, y por nuestra parte aquí nos tienes a todas tus amigas miniaturiles apoyándote y al compartirlo das ánimos y esperanza a quien también lo padece.Un beso fuerte, querida amiga y a todas, ya sabeis que no estais solas.

julia dijo...

Solo, decierte que ya sabes... mil besos para ti.
Julia

Pepita dijo...

Hola Victoria,aún que no nos conozcamos voy siguiendo tu blog, me gustan las cositas que realizas.
Conozco dos personas que la tienen y se que hasta que no se lo diagnosticaron padecieron mucho, porque no les reconocian sus dolencias, una de ellas llegó a ingresar por problemas psiquicos.Actualmente las dos tuvieron que dejar de trabajar y no son mayores, sus vidas han cambiado.
Son duras estas enfermedades que se instauran en tu vida y te la cambia por completo, en mi casa a sido asi, no de fibromialgia sino de leucemia y aunque este controlada ya no es la misma persona.
Solo me queda deciros a todas las personas con enfermedades cronicas y duras de llevar, que vivais el dia a dia lo mejor posible con fuerza y el mañana ya llegará.
Victoria tus despedidas en los comentarios siempre me han llamado la atención por tu dulzura y cariño.
besos.

Anubis dijo...

No tengo palabras para poder consolarte,solo decirte que cuentes con mi apoyo siempre que lo necesites ahi estare,besos guapisima.
Anubis.

lluna dijo...

Hola Victoria!!
No sabía de tu enfermedad, lo siento muchisimo, conozco ya tantas personas que la padecen que me da muchisimo respeto,al ver las personas que fueron y lo mal que están ahora. Esperemos que sean los menos los dias malos y mientras esperamos a ver si investigan y logran que por lo menos disminuyan los dolores y el malestar. Distraete cuanto puedas y disfruta de esos buenos dias. Besitos y muchisimos ánimos.
Olga.

Elia dijo...

Querida Victoria...
muchos, muchos ánimos!!!
siento mucho esto que padeces, creo que tienes que animarte, refugiarte con tus seres queridos en momentos bajos y en tus trabajos, que siempre te van ayudar del bache, has de ser positiva y llevarlo lo mejor posible!!! busca siempre cositas positivas..
qué más te puedo decir después de todo lo q te han dejado esta gente maravillosa,,

pues eso muchos abrazos,
sé positiva!!

feliz semana

eljardindemiduende

Susan dijo...

Hola Victoria!, siento muchísimo lo que estás pasando, entiendo en cierto modo lo que cuentas, porque mi marido tiene una enfermedad degenerativa que no 'salta a la vista' y esto hace que la gente 'no entienda' el sufrimiento. Quiero que sepas que te apoyo, te animo y que aquí estoy para lo que necesites.
Un besito guapa!! y mucho ánimo, el ánimo hace mucho en todas las dolencias, ¡créeme!

malu2 dijo...

Querída Victoría, se de lo que hablas
lo tengo cerca, solo decirte, mucho ánimo,vivir cada día con ilusion, tu eres muy positiva y te admiro, por tu dulzura y cariño.
Muchos besos desde Barcelona de las
Malu´s.

Eva dijo...

:(
No sabes como lo siento, tengo cerca a personas que la sufren y entiendo lo difícil que es llevarla.
No pierdas esa dulzura y alegría que trasmiten, esa y el optimismo pueden ser una buena medicina.
Las enfermedades crónicas no son fáciles de llevar pero intenta "hacerte amiga" para tolerarla y cuando no puedas más la gente que te quieres y refugios como las minis te ayudaran. Pero ya se lo mala que puede ser
Yo tengo un Síndrome de Meniere incipiente, también crónico, un problema de vértigos recurrentes y que también provoca sordera. ...Ains...Un beso muy muy muy grande

Yolanda dijo...

No lo sabía, yo llevo también unos años con muchos problemas de salud y se lo que es encontrarse mal y querer hacer cosas y no poder, te mando un montón de besos y muchos ánimos para seguir luchando. Yolanda.

ChariPili dijo...

acabo de enterarme y por un momento he pensado que hacer por tantas personas que sufren,y es cuando te das cuenta que pasamos los dias quejandonos por cosas sin importancia ,pero si te sirve de algo aqui tienes una amiga mas para contar conmigo ,he pensado en como seras y me ha venido a la mente una estrella ,tus comentarios alegran el dia ,las estrellas no deverian de sufrir mil besos amiga

AYAMONTINO35 dijo...

Muchas personas la padecen , muchos médicos (cada vez menos) no la diagnostican bien o la ignoran y entre tanto, buenas personas, como tu, sufren con ella dia a dia...espero que pronto descubran su origen, su tratamiento y podais vivir libres de dolores y molestias a diario...Mientras, por si ayuda, aqui va todo mi cariño en un beso grandote. Maria

celykos dijo...

Hola viky..e visto como te a cambiado totalmente la vida por esa maldita enfermedad..y la impotencia que dá porque no puedes hacer nada..pero que sepas ahí estaré para ayudarte en lo que haga falta..Pero hay que seguir hacia adelante..tienes a tu marido que te quiere..a tus dos hijos que te adoran y a tus hermanas que siempre estan en el mesenguer hablando de guarradas jajajaja pero por lo menos te sacamos una sonrisa..Me gustaria pasar mas tiempo contigo..y que sepas que estoy orgullosa de tenerte como hermana y me gustaria que mas de uno se daría cuenta de lo mismo que yo siento hacia ti..pero algun dia espero que mejores y puedas disfrutar de todo lo que no as podido disfrutar ahora porque te lo mereces!!!Te quiero muchooo

Anónimo dijo...

Querida Hermana!soy sonia!
Pues..solo falto yo,en comentarte en esta entrada.
desgraciadamente no e podido ni ver ni como a cambiado la mitad de tu vida,pero se que es muy dificil de llevarla a cabo..y es muy dificil de entender la enfermedad,pero paso a paso e podido observar como mi hermana se levanta dia a dia con todo tipo de dolores y malestares que ni sus pastillas diarias an logrado calmarla..no es facil,tener un dolor de cabeza o un dolor de muelas..pero paso a paso pasaron muchas situaciones y yo empece a entender,no es facil de entender,pero tampoco es dificil acabar entendiendolo..!
aunque no se pueda sentir tu dolor,yo lo puedo sentir como hermana que soy,lo que siente un marido al verte no sonreir,o una hermana..i los niños no lo entienden pero acabaran entendiendolo,pero una cosa te voi a decir,tienes un par de huevos de tirar pa alante como lo estas aciendo y activar tu gran fuerza y valentiia a toda tu familia..sinceramente nos alegras mas lavida tu a nosotros que nosotros a tii!!
estamos orgullosiisiimos de tenerte y no kambies nunka...
un beso muy fuerte desde cantabriia ,os echo muchoo de menos a todos!

os quiero hermanitas
os kiero cuñaos
os kiero pekes!

Mª José dijo...

Cuanto nos entendemos!!!
Ojala algun dia aparezca algo!!!